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湘雅医院发起成立全国玫瑰痤疮研究中心和医联体专病联盟

2018-03-27 08:22:10    |    来源:湘雅医院 罗闻    |    查看:

  湘雅医院发起成立全国玫瑰痤疮研究中心和医联体专病联盟

  2018首届全国玫瑰痤疮诊治进展学习班同期举行

  3月24日至25日,2018首届全国玫瑰痤疮诊治进展学习班暨中华医学会皮肤性病学分会玫瑰痤疮研究中心成立大会在中南大学湘雅医院国际学术报告厅召开。会上,湘雅医院等20家全国知名医院挂牌成为全国玫瑰痤疮研究中心合作单位,同时由湘雅医院皮肤科作为盟主单位,向全国18个省市自治区的103家县级以上公立医院发起成立了全国玫瑰痤疮医联体专病联盟。此举将带动中国玫瑰痤疮的临床与基础研究,促进全国皮肤科对该病的诊疗技术的提高。

  中华医学会皮肤性病学分会主任委员、上海交通大学医学院附属瑞金医院郑捷教授,中南大学副校长陈翔教授,中华医学会皮肤性病学分会侯任主委、中南大学湘雅二医院皮肤科主任陆前进教授,中南大学湘雅医院副院长雷光华教授,中国医学会皮肤性病学分会常委、山西医科大学第一医院白莉教授,湘雅三医院皮肤科主任黄建华教授,爱尔兰都柏林Mater Misericordiae医院皮肤科区域中心Frank Powell教授,美国加利福尼亚大学皮肤科Martin Steinhoff教授等领导专家出席会议。会议由中南大学湘雅医院皮肤科主任谢红付教授主持。

  酒糟鼻只是玫瑰痤疮的一小部分,更多患者是面部潮红

  中南大学的小孔自高三时开始发觉脸蛋时常出现潮红,尤其在高温天气下、室内空气不流通时亦或情绪紧张时更为明显,甚至脸上有些发烫。在老家就医时,小孔被误诊为角质层薄引起的过敏和青春痘,原因为过了青春期就会好些,但多年以来症状始终没有消退。

  去年,来到长沙读书的小孔慕名找到湘雅医院皮肤科主任谢红付教授,结果被诊断为玫瑰痤疮。据了解,玫瑰痤疮是一种好发于面部反复发作的顽固性皮肤病,主要表现为面部潮红、红斑、皮肤敏感,少数患者可表现为鼻部肥大发红,因而俗称“酒糟鼻”。

  “酒糟鼻实际是一种民间流传但在医学领域并非严谨的说法,因为玫瑰痤疮有90%的患者主要体现为面部潮红,仅有10%左右的患者体现为鼻子肥大发红。”据谢红付教授介绍,玫瑰痤疮的患病率在欧美国家高达5%-12%,在中国其患病率预计在4%左右,这意味着我国有高达5000万的人饱受该疾病困扰,且以中青年女性居多。

  玫瑰痤疮主要分为红斑毛细血管扩张型、丘疹脓疱型、肥大型、眼型等四种类型。由于该病与其他面部敏感疾病如脂溢性皮炎、湿疹、特应性皮炎、激素依赖性皮炎、痤疮等常见病极为相似,加之基层医生对其认识不足,因此误诊、误治现象较为普遍,普通民众一般认为是“面部过敏”“皮肤敏感”,导致很多患者病情反复,甚至越来越严重。

  近年来,谢红付教授团队一直致力于玫瑰痤疮的临床与基础研究,并且建立了数千名患者的大数据库,对上万病例进行了长期的跟踪观察治疗,积累了丰富的临床经验。

  两年前,该团队牵头制定了首个“中国玫瑰痤疮诊疗专家共识”,并提出了“中国玫瑰痤疮诊断标准”。今年,中华医学会皮肤性病学分会确定了谢红付教授为全国玫瑰痤疮研究中心首席专家,同时,中国医师协会皮肤科医师分会成立了“玫瑰痤疮专业委员会”,由谢红付教授任主任委员。

  “早期脸色发红就要引起重视,不要以为红脸蛋就是水色好,很可能是玫瑰痤疮的早期发作症状。”谢红付教授提醒,正确治疗让该疾病的预后十分理想,能够让症状明显缓解。患者应注意防晒,长期使用保护角质的医用护肤品,尽量少用粉底和彩妆。

  中心和联盟成立旨在规范提升我国玫瑰痤疮诊疗水平

  由湘雅医院牵头的中华医学会皮肤性病学分会玫瑰痤疮研究中心成立后,将带动中国玫瑰痤疮的临床与基础研究,促进全国皮肤科对该病的诊疗技术的提高。

  与此同时,由湘雅医院皮肤科作为盟主单位,发起成立了全国玫瑰痤疮医联体专病联盟。目前,该联盟已吸纳来自广东、河南、四川、新疆、内蒙、吉林、山东、江苏、重庆等18个省市自治区的103家县级以上公立医院。联盟将为会员单位免费提供玫瑰痤疮培训和疑难病例会诊等。

  “玫瑰痤疮是皮肤科领域的一个大病,近20年来发病率呈上升趋势,其中一部分原因与诊断水平的提高有关。”郑捷教授表示,中华医学会皮肤性病学分会玫瑰痤疮研究中心的成立,将为患者提供良好的治疗平台。希望各会员单位齐心协力在玫瑰痤疮的发病机制、鉴别诊断和治疗上一起努力,从而造福患者。

  雷光华教授指出,分级诊疗和医联体建设是当前医疗领域的热词,为的是让广大老百姓享受更好的医疗服务。此次不论是中心还是联盟的成立,都是为了让玫瑰痤疮在我国的诊疗更加深入。

  陈翔教授建议未来可通过大样本的收集来深化对玫瑰痤疮的临床研究。他认为,中心和联盟的成立着眼于做好远程会诊,结合临床信息和生物样本,让基层医生能够充分认识该疾病,规范和标准化相关治疗。

  在同期举行的2018首届全国玫瑰痤疮诊治进展学习班上,爱尔兰都柏林Mater Misericordiae医院皮肤科区域中心Frank Powell教授,美国加利福尼亚大学皮肤科Martin Steinhoff教授,上海交通大学医学院附属瑞金医院郑捷教授,四川大学华西医院蒋献教授、山西医科大学第一医院白莉教授,以及中南大学湘雅医院皮肤科谢红付教授、李吉副教授、施为副教授、简丹副教授等国内外顶尖专家,就相关热点话题作了精彩的专题报告。

编辑:白依依
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